Jest ich 7, a raczej 8 (bo i pies), które na czele z mamą ramię w ramię walczą o zdrowie swoich sióstr. Pęcherzowe oddzielenie naskórka to choroba, która dotknęła Patrycję (15 lat) i Agatę (12 lat). Mimo choroby chodzą do szkoły, uczą się i odważnie „pokazują się” światu, nie bacząc na spojrzenia. Ich mama, Pani Małgorzata pomimo obowiązków jest pełna energii i zapału, a jej najstarsza córka jest wolontariuszką naszej Caritas. Inaczej mówiąc babiniec, który potrzebuje pomocy i pomaga potrzebującym.
Rozmowa z mamą „babinca” Małgorzatą Zamoryn:
Zacznijmy od początku.
Mam 7 cudownych córek w domu. Kasia, najstarsza urodziła się zdrowa. Druga i czwarta córka są chore na genetyczną chorobę – pęcherzowe oddzielenie naskórka, jest to choroba nieuleczalna. Zaprzyjaźniliśmy się z tą chorobą, jesteśmy razem już 15 lat. Jedna choroba, ale dwie inne odmiany. Musieliśmy się zaprzyjaźnić nie było innego wyjścia.
Jak sobie Pani radzi z chorobą?
Koszty leczenia to 3000 zł miesięcznie. Wspiera nas Fundacja TVN, prywatne osoby, Caritas. Są osoby np. z Krakowa, których nawet nie widzieliśmy na oczy, a regularnie pomagają nam od kilku lat. Caritas przekazuje nam żywność, wyprawki szkolne.
Wyprawki szkolne czyli tornister pełen uśmiechów?
Tak. Dziewczynki ogarnia szał jak otrzymają wyprawki szkolne, oglądają je godzinami. Powiem tak, z chwilą kiedy dostaniemy wyprawkę to w jej miejsce możemy kupić dziecku inne rzeczy do szkoły. Przychodzi wrzesień potrzebne są tenisówki, spodenki na WF, koszulka. Dzięki otrzymanym wyprawkom ten grosik można zaoszczędzić . Kupić 7 plecaków nie jest tak prosto
Co ciekawe to nie jest tak, że Pani tylko korzysta z naszej pomocy ale też daje innym?
Trochę się udziela z tego co wiem Kasia (śmiech). Myślę, że kolejne dzieci też pójdą w jej ślad, już moja druga córka, obecnie w II klasie gimnazjum, też zapewne pójdzie w tym kierunku. Jedna drugiej przekazuje i to się udziela.
Najstarsza Kasia, to nasza wolontariuszka Caritas.
Tak. Kasia ma taką chęć pomagania. Ma dwie chore siostry i widzi jak ważna jest pomoc innym. Często spotyka się z ludźmi tak samo chorymi jak siostry. Moje dziewczyny są takie, że się nie wstydzą.
Jak wygląda choroba dziewczynek, jak się przejawia?
Dziewczynki mają otwarte rany, zniekształcone ręce, stopy, są przykurcze palców. Karmione są przez gastrostomię. Mimo to staramy się, aby dziewczynki chodziły do szkoły. Biorą udział w akcjach charytatywnych mimo choroby. Patrycja wygrywa konkursy plastyczne, na jednym z nich nawet profesor z KUL-u był zdziwiony, że narysowała to dziewczynka z taką chorobą i z takimi rączkami. Rączki są zrośnięte. W święta robi bombki, pisanki. Ręce są opuchnięte, mimo bólu robi to dalej. Są dni, że siada przed komputerem, bierze kartkę i robi origami. Jak nie może pisać na klawiaturze, to bierze linijkę i uderza nią w klawisze.
Była próba operacji rączek?
Miała operowaną prawą rękę. Niestety to nic nie dało. Nie zrobimy kolejnej operacji. Ból niesamowity. Dziecko było usypiane 3 razy w ciągu 16 dni. Za trzecim razem nie chciała się wybudzić. Wiem jednak, że czekają nas kolejne operacje. Trzeba się z tym zmierzyć, zawszę powtarzam sobie, że będzie dobrze. Patrycja mimo tego, że jest chora ma bardzo duże plany na przyszłość.
Jakie to plany?
W tym roku kończy gimnazjum i planuje pójść do liceum informatyczno–matematycznego. Patrycja ma średnią prawie 5. Potem studiować. Plany są, zobaczymy tylko jak zdrowie pozwoli.
Jak radzą sobie dziewczynki ze spojrzeniami innych osób, z wytykaniem palcami?
Zawsze im powtarzałam od małego, że Ty się nie zmienisz. Jesteś jaka jesteś i że nie warto zwracać uwagi jak ktoś się patrzy na Ciebie. Teraz już są starsze i przyzwyczaiły się do tego. Wcześniej np. był upał 30 stopni i Patrycja zakładała bluzę z długim rękawem. Zamykała się w sobie. Dziś w upał nakłada krótkie spodenki i mówi, mamo dobrze, że mi wbiłaś to do głowy. Zawsze im powtarzam, że są normalne, mądre i takie same jak inne osoby.
Jak radzą sobie pozostałe córki? Wspierają się?
Bardzo. Jedna drugiej pomaga przy odrabianiu lekcji. Od małego są nauczone, aby się wszystkim dzielić. Czasami sprzątaniem się dzielą, ale to już jest najgorsze…(śmiech). Jak na razie jest wszystko dobrze, jak będą się uczyły tak jak teraz to będzie bardzo dobrze. Nie ma z nimi żadnego problemu.
Babiniec pełny.
Tak. Jest wesoło.
Czego na dzień dzisiejszy potrzeba?
Zdrowia. Siły i chyba tyle…
Jak wygląda Pani dzień?
Wstaję o 5 rano. Szykuje śniadanie, prasuję ubrania dziewczynkom do szkoły. Jak wstają dziewczynki (Patrycja i Agata) to trzeba je wykąpać. W zależności od ilości ran, opatrywanie trwa od 1 do 1,5h. Jedna rana się zagoi to powstaje druga. Robią się pęcherze, nawet przy niewielkim dotknięciu. Potem karmienie. Potem codzienność, zmywanie, pranie i sprzątanie. Spać idę ok. 24, nieraz później. Czasami szukam wiadomości, nowych leków i metod leczenia.
Jest też tak, że Pani pomaga innym. Prawda?
Spotykam się z innym rodzinami dotkniętymi tą chorobą. Dla przykładu w piątek spotykam się z mamą z Zamościa, która ma malutkiego synka. Jest chory na pęcherzowe oddzielenie naskórka, więc ma dużo pytań. Ogólnie spotykamy się i jeździmy po Polsce. Szacuje się, że na tą chorobę w naszym kraju choruje ok. 300 osób. Wymieniamy wiadomości, informacje o nowych lekach. Tak to wygląda.
Takie spotkania są ważne?
Bardzo ważne. Rozmowa, wzajemne wsparcie. Zależy mi, aby jak najwięcej mówić o tej chorobie. Często zabieram swoje dziewczynki do fundacji dla dzieci dotkniętych chorobą Downa. Zaprzyjaźniły się tam z dużą ilością dzieci. Te dzieci są naprawdę cudowne. Pokazuję im jak wyglądają inne choroby. Chcę pokazać, że nie ma jednej, naszej choroby. Powtarzam, że nie warto zatrzymać się w świecie choroby. Dzięki temu mają dużo dobrych emocji i wrażeń. Wspólne zajęcia z innymi chorymi dziećmi dużo dają. Wiedzą, że nie są same. Jedna choroba to nie jest cały świat. Tak to działa. Nie tylko one chorują i nie mogą się zamykać w swoim kółeczku. Często spotykamy się z innymi chorymi dziećmi na pęcherzowe oddzielenie naskórka. Czasami dziewczynki są radosne, a czasami smutne. Symbolem ich choroby jest motyl jako wyraz kruchości. Zdarza się, że po takich spotkaniach mówią, że mają już dosyć przyklejania tego motyla. To im przypomina, że są chore i czują się katowane swoją chorobą. Dziewczynki nie chcą myśleć, że są chore. Po prostu wstają rano i robią swoje. Muszą z tym żyć.
Dziękuję za rozmowę.
Z Panią Małgorzatą Zamoryn rozmawiał Mateusz Jocek.
Słowo od autora:
Po przeprowadzaniu wywiadu pełen obaw i lęku udałem się do domu Pani Małgosi, aby poznać „babiniec” i zrobić parę zdjęć. Nie wiem czego się bałem, może tego, że nie będę wiedział jak się zachować. Trzymałem się zasady Pani Małgosi, czyli: „zachowywać się normalnie”.
Faktycznie moje obawy były zbędne. Tak sympatycznego przepełnionego miłością i radością domu dawno nie widziałem. W domu nie ma miejsca na smutek czy załamanie. Jest wola walki o Patrycję i Agatę. Tak na marginesie dziewczynki bacznie mnie obserwowały i ukradkiem uśmiechały się. Jedno jest pewne całym sercem trzymam za nie kciuki.
Patrycja i Agata objęte są pomocą Funduszu Caritas Dzieciom.
Środki finansowe na działania realizowane przez Fundusz można przekazywać na konto:
Caritas Archidiecezji Lubelskiej
ul. Prymasa Stefana Wyszyńskiego 2
20 – 950 Lublin
PEKAO S.A. o V/Lublin 46 1240 1503 1111 0000 1752 8351
